Joaco, un pequeño de tan solo dos años, y su familia enfrentan un desafío desgarrador: vivir sin un diagnóstico claro para una enfermedad poco frecuente que afecta su crecimiento y desarrollo. A pesar de la incertidumbre, su madre, Victoria, ha transformado el dolor en acción, generando una red de apoyo para otras familias en situaciones similares.
Joaco, el cuarto hijo de la familia, nació a término y con un peso adecuado. Sin embargo, desde los primeros meses de vida, sus padres notaron que su desarrollo era lento, lo que llevó a múltiples consultas médicas. A los ocho meses, un cuadro respiratorio severo lo llevó a una internación de dos meses, durante la cual se identificaron más complicaciones.
“Fue uno de los momentos más difíciles que hemos atravesado como familia”, comparte Victoria. La búsqueda de respuestas, la falta de un diagnóstico y la necesidad constante de ayuda han sido desafíos diarios para ellos. Sin embargo, en medio de la adversidad, han aprendido a pedir apoyo y a brindar contención a otras familias.
Victoria recuerda cómo, durante la hospitalización de Joaco, otras madres en situaciones similares le brindaron consuelo y apoyo. “No podía estar con él las 24 horas, pero siempre sentía el respaldo de otras mamás que me decían que todo iba bien”, relata.
Este espíritu de comunidad ha motivado a Victoria a iniciar una campaña para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y ofrecer una red de apoyo a otras familias que pasan por lo mismo. “Queremos que se sepa que no están solos, que hay otras familias que entienden lo que están viviendo”, afirma.
Además, la campaña busca generar más contención a nivel profesional y humano, así como establecer protocolos claros para el manejo y registro de estas enfermedades. Victoria subraya la importancia de tener un plan de acción y de contar con profesionales empáticos que puedan guiar a las familias en el proceso.