En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para generar una mayor conciencia pública sobre la temática, priorizando la dignidad inherente, la valía y las contribuciones de personas que habitan este síndrome como promotoras del bienestar y diversidad en sus comunidades. Por otra parte, buscan resaltar la importancia de la autonomía e independencia individual, particularmente respecto de sus propias tomas de decisiones.
Cabe destacar que este síndrome existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Un acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas.
Muchas campañas de concientización se visibilizan a través del uso de medias diferentes, ya que esta prenda tiene una forma muy similar a la estructura de los cromosomas.
Entender el síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
En este aspecto, se reconoce que un acorde trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud al satisfacer las necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Acabar con los estereotipos
Un estereotipo es una idea preconcebida que las personas tienen en torno a cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.
Los estereotipos suelen basarse en información limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicación o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliché puede ser difícil de cambiar.
Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejen de ser tratados como a la población sin este síndrome. Se los suele infantilizar, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos. En este año, desde Naciones Unidas proponen un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo.
Por más derechos
Por otra parte, desde la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), realizan hincapié en la promoción de información importante acerca de la salud de personas con síndrome de Down, situación frente al Covid-19 y sus derechos. Para ello, realizaron un listado de cuestiones a priorizar:
-No discriminación: “Tenemos derecho al más alto nivel de salud sin discriminación por nuestra discapacidad. Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad-Art. 22”, señalan desde su sitio web oficial.
-Privacidad: En el mismo artículo de la misma convención, se señala que las personas con discapacidad tienen derecho a la privacidad en los datos acerca de su salud.
-Salud sexual y reproductiva: Dicho artículo también hace mención al derecho a recibir programas de salud sexual y reproductiva, al igual que el resto de la población.
-Derecho a decidir: En dicha convención, el artículo 23 señala: “Tenemos derecho al placer y al disfrute de la sexualidad, a decidir sobre nuestro cuerpo con autonomía, a que no nos realicen esterilizaciones sin nuestro consentimiento y a poder hacernos cargo de nuestros hijos/as si tuviéramos”.
-Covid-19 y síndrome de Down: Personas con síndrome de Down, sobre todo aquellas con más factores de riesgo o mayores de 40 años, pueden ser más vulnerables ante la enfermedad por Covid-19.
-Vacunación y síndrome de Down: “Investigadores de distintas partes del mundo recomendaron que las personas con síndrome de Down de riesgo también seamos incluidas en los grupos prioritarios de vacunación contra el Covid-19”, escribieron en la web de ASDRA.
-Accesibilidad: El sistema de salud debe contar con todo lo necesario para ser accesible y que las personas con síndrome de Down puedan atenderse autónomamente.
-Situaciones de emergencia: La seguridad y protección debe estar garantizada en situaciones de riesgo, incluyéndose también las emergencias humanitarias.
Fuente: UN/ASDRA.